Zapytaj eksperta: Dziecko z PKU i trudne sytuacje. Pytania i odpowiedzi

1. Dziecko ząbkuje, jest niespokojne, odmawia jedzenia. Czy należy zmuszać je do spożywania posiłków i picia preparatów? Czy podniesie mu się stężenie fenyloalaniny?

Ząbkujące dziecko może czuć się źle, mieć podwyższoną temperaturę i nie mieć ochoty na jedzenie. W takiej sytuacji nie należy zmuszać dziecka do jedzenia. Jeśli wypija preparat, to jest to połowa sukcesu. Jednakże, jeżeli nie jest w stanie wypić zalecanej ilości preparatu, to też, nie zmuszajmy go do tego, ponieważ osiągniemy przeciwny skutek. Zniechęci się, a po powrocie do dobrej kondycji może odmawiać picia preparatu. Należy pamiętać o podawaniu płynów. W tym okresie stężenie fenyloalaniny we krwi może być podwyższone, ale jest to sytuacja przejściowa i nie zagraża dziecku. Zdarza się również, że ząbkujące dziecko, które je i pije preparat, też ma podwyższone stężenia.

2. Dziecko gorączkuje, nie chce jeść. Co robić?

Dziecko z fenyloketonurią choruje tak, jak zdrowe dziecko, tzn.: gorączkuje i odmawia spożywania posiłków. Ma do tego prawo. W takiej sytuacji należy podawać płyny i pod żadnym pozorem nie zmuszać do jedzenia. W takim okresie zwykle stężenie fenyloalaniny rośnie, ale jest to również sytuacja przejściowa. Jeżeli lekarz zalecił pacjentowi antybiotyk, który zawiera w swoim składzie aspartam, ale jest to najskuteczniejsze lekarstwo, w tej sytuacji i nie ma możliwości zmiany, to należy go podać. Najważniejsze jest leczenie chorego dziecka.

3. Biegunka i wymioty. Co zrobić, gdy dziecko wymiotuje lub ma biegunkę, odmawia jedzenia i picia preparatów?

Dziecko z infekcją żołądkowo-jelitową nie ma ochoty na jedzenie i zwykle karmienie nasila objawy. Zmuszanie malucha do przyjmowania pokarmów nie większego sensu, gdyż podany posiłek zwykle zostaje zwymiotowany. Obciążamy w ten sposób przewód pokarmowy dziecka i zniechęcamy do jedzenia i wypijania preparatu.

4. Co zrobić, gdy dziecko np. w przedszkolu wyleje preparat lub zwymiotuje wypity przed chwilą preparat?

Jeśli dziecko wyleje preparat, to idealną sytuacją byłoby przygotowanie następnej porcji i podanie dziecku. Jeśli zwymiotuje, to nie należy od razu podawać kolejnej porcji preparatu.

5. Czy szczepienie ma wpływ na stężenie fenyloalaniny we krwi dziecka?

Zdarza się, że po szczepieniu stężenie fenyloalaniny we krwi dziecka zwiększa się (nawet jeśli nie gorączkuje, zjada posiłki i jest w dobrej kondycji). Może mieć to miejsce w różnym czasie od szczepienia. Jest to zwykle chwilowe.

6. Co zrobić, jeśli dziecko nie chce zjadać w całości zaleconej ilości preparatu?

Jeśli zdarza się to sporadycznie, to nic się nie stanie. Jeżeli sytuacja się powtarza, to konieczna jest zmiana układu preparatów, np.: zmniejszenie objętości, zmiana preparatów lub zmiana sposobu ich podawania. Należy to zrobić zgodnie z zaleceniami lekarza i dietetyka.

Przygotowano na podstawie:

1. Nutrition Management of Inheritrd Metabolic Diseases. L. Berstein
2. The complete European guidelines on phenylketonuria: diagnosis and treatment.
3. PKU and Illness – University of Washington.
4. Doświadczenia własne.

dr n. med. Joanna Żółkowska

Poradnia Chorób Metabolicznych

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie