Rozszerzanie diety- przyjemność czy udręka?

2021-05-26

Kiedy dowiadujesz się o fenyloketonurii u swojego dziecka najbardziej przerażającym, oprócz samej diagnozy, jest moment rozszerzania diety.

W głowie, jako rodzic masz wizję obliczeń, co do grama i kartki z wyliczeniami rodem z zadań matematycznych na egzaminie maturalnym. Spokojnie, my nie byliśmy inni. Ja miałam dokładnie to samo, a momentu rozszerzania diety z jednej strony nie mogłam się doczekać, a  z  drugiej strony paraliżował mnie ogromny strach, czy podołam, czy będę potrafiła, czy nie zrobię krzywdy własnemu dziecku. W momencie, gdy przyswoiliśmy, czym jest w ogóle ta cała podaż, to ile fenyloalaniny dziennie może przyjąć nasz syn, nadszedł ten wielki moment – rozszerzanie diety Izydora.

Kiedy tylko Izydor skończył sześć miesięcy i zaczął stabilnie siedzieć, wiedziałam, że mamy zielone światło. Był to marzec roku 2020, czyli początek pandemii. Z poradnią kontakt był utrudniony, nie było wizyt kontrolnych (lockdown) i  tu z pomocą przyszła nam mama Uli. Wiem, że będzie wiedziała, że to właśnie o nią chodzi i z tego miejsca chciałabym jej ogromnie podziękować. A Wam pokazać, że zawsze warto pytać, znaleźć rodzica, który ma to już za sobą, jest doświadczony i podoba nam się jego podejście do kwestii diety.

Mamę Uli poznaliśmy na jednych z warsztatów. Opowiadała wtedy o rozszerzaniu diety metodą BLW w fenyloketonurii, o tym, jak nic nie jest w stanie nas ograniczyć oprócz naszej głowy. Po tym wykładzie wiedziałam, że to będzie też nasza droga. Bardzo zaimponowała mi wtedy mała Ula, która kocha owoce, warzywa, świetnie radziła sobie z jedzeniem ich w  kawałkach, a nie w formie papki. Mama Uli to mój prawdziwy autorytet i cieszę się, że na początku naszej drogi nie bałam się pytać. Ty też się nie bój! Nie ma głupich pytań, nikt nam nie dał instrukcji obsługi dziecka, a tym bardziej dziecka z fenyloketonurią.

Kiedy Idek siedział już stabilnie, otrzymał pierwszy brokuł, dynię, szparaga, marchewkę, ziemniaka i dalej już poszło. Jeśli tak jak my zdecydujecie się na rozszerzanie diety metodą BLW musicie pamiętać, że przez pierwsze miesiące zbyt wiele do tego brzuszka nie trafi. Dziecko przez wszystkie zmysły – węch, dotyk, wzrok i smak będzie poznawało to, co dla niego przygotujesz. Czasami weźmie do buzi, posmakuje, czasami rozgniecie, a jeszcze innym razem wyrzuci. Musicie być cierpliwi, a gwarantuję Wam sukces 😉

Podstawą żywieniową dziecka do pierwszego roku życia jest mleko, a w naszym przypadku mleko i preparat. Na samym początku odważałam wszystko, by nauczyć się przede wszystkim wartości produktów, które sprawdzałam na PKU liczniku. Mamy też w kuchni ściągę, na której są napisane wartości produktów, których najczęściej używamy. Tego, ile zawierają białka i  fenyloalaniny, jednak nie wliczałam tego do dziennej podaży, jeśli do brzuszka trafiła naprawdę znikoma ilość. Z czasem, gdy Izydor zaczął zjadać coraz więcej – myślę, że był to około ósmy miesiąc, zaczęłam odejmować ziemniaki, kalafior, czy inne warzywa mające więcej niż 50 mg fenyloalaniny na 100 g. Resztę produktów przyjmujemy jako produkty bezpieczne. Mam tu na myśli np. zielonego ogórka, świeżego pomidora, marchew itd. Oczywiście wcześniej ustaliliśmy to z naszą Panią dietetyk i w naszym przypadku się to sprawdziło.

Co ważne, rozszerzanie diety warto rozpocząć od samych warzyw. Ich smak jest mniej interesujący dla dziecka, a przecież zależy nam na tym, by nasze dzieci pokochały warzywa i  owoce miłością nieskończoną 😉

Nie bój się podawać nowych produktów – nawet tych, których nie znacie. Ogrom warzyw, a  później owoców. Ważne, by było to zróżnicowane. Jeśli za pierwszym razem coś nie posmakuje, spróbuj ponownie za dwa i kolejno cztery dni podać to jeszcze raz. Dziecko musi oswoić się ze smakiem, kolorem, czy nową konsystencją. U nas było tak z ziemniakami. Izydora aż wykręcało, gdy miał ich spróbować. Dziś je kocha. Na początku podawaliśmy Izydorowi wszystko gotowane na parze, zero soli czy cukru. Obiad składał się z dwóch, trzech różnych warzyw pokrojonych w słupki o konsystencji al dente. I tak trwaliśmy aż do 10 miesiąca. Jeśli gdzieś wyjeżdżaliśmy, słupki warzyw były zawsze z nami. Zaangażowaliśmy także dziadków, którzy zaopatrzyli się w nakładkę do gotowania na parze na garnek, by posiłki mogły być spożywane zawsze razem. Ta przygoda skutkowała również tym, że ja w momencie pierwszego „posiłku” Izydora przestałam jeść mięso. W domu jest zawsze ogromna ilość owoców i warzyw, a Izydor, gdy jest głodny i chce być samodzielny – podchodzi do kosza z warzywami i owocami i sam chwyta za jabłko czy paprykę i zajada ją w całości. Marchewka czy ogórek w słupkach to rewelacyjny sposób na przekąskę na wyprawę np. do ZOO. Świetnie sprawdziło nam się pieczywo chrupkie z mevalii, czy wafelki do lodów z glutenexu. Po 10 miesiącu zaczęliśmy podawać produkty mączne. Upiekłam chleb, spróbowaliśmy makaronu.

Nie poddawaj się, jeśli nie wszystko będzie od razu Ci wychodziło. Moich podejść do naleśników niskobiałkowych było chyba z dziesięć. Potrafiłam się rozpłakać z bezsilności, jestem osobą raczej potrafiącą gotować, a mąka niskobiałkowa, czy zamiennik jajka nie chciały ze mną współpracować. Bardzo bałam się podania jajka przepiórczego Izydorowi. Zrobiłam to  dopiero po pierwszym roku życia, czego bardzo żałuję. Nasza podaż obecnie zatrzymała się na 410 mg fenyloalaniny i to właśnie jajko przepiórcze stanowi bazę placków, naleśników czy słodkich bułek dla Izydorka, które samodzielnie przygotowuje. Jedno jajko ma około 78 mg fenyloalaniny, a doskonale wpływa na rozwój mózgu. W naszym domu pojawiły się również szparagi czy batat, których na co dzień nie jadaliśmy. Dieta naszych dzieci prowadzi również do zmiany nawyków żywieniowych rodziców.

Pamiętaj, że rozszerzanie diety metodą BLW wiąże się również z odruchem wymiotnym u dziecka. Nie bój się go, w ten sposób dziecko radzi sobie ze zbyt dużym kawałkiem, który ugryzło i to jest bardzo dobry odruch. Wiem, że babcie wtedy siwieją, ale Wy zachowajcie spokój 😉 Póki dziecko się nie dławi, pozwól mu samodzielnie poradzić sobie ze zbyt dużym kawałkiem, a na pewno nie próbuj szukać tego kawałka samodzielnie w jego buzi. To zupełnie naturalne, a ingerencja czy strach rodzica może doprowadzić do zniechęcenia dziecka.

Rozszerzanie metodą BLW sprawia, że dziecko dosyć szybko radzi sobie z samodzielnym spożywaniem posiłków, a przede wszystkim, (co dla nas jest najważniejsze) maluch chce próbować!

Wspólne spożywanie posiłków to bardzo ważny aspekt w życiu rodziny. Od początku jesteście w stanie pokazać dziecku, że nie jest wykluczone, że diety mogą być różne, ale nie istnieje dieta gorsza bądź lepsza. Dla nas Izydor jest wyjątkowy i zawsze będziemy to powtarzać. Fenyloketonuria stała się wyjątkowością, przyjacielem – oswoiliśmy ją i  przyjęliśmy za swoją.

Dziś wiem, ile mniej więcej gram ma produkt, który podaję Izydorowi. To wszystko wchodzi w krew i staje się nawykiem. My doszliśmy do momentu, gdzie zapomnieliśmy zabrać ze sobą pampersów, a jedzenie dla Idka było z nami w torbie. Kiedy jedziemy w gości, to wyjątkowość Izydora jest zawsze brana pod uwagę. Dziadkowie, ciocie, wujkowie mają zawsze przygotowaną porcję owoców czy warzyw. Najważniejsze jest to, by rozmawiać i  mówić o tym otwarcie. Dla mnie przyjemnością stało się pieczenie chleba, czy wyszukiwanie w sklepach produktów z  niską zawartością białka. Nigdy bym nie wiedziała, że istnieje krem z kasztanów, a  w  naszym domu funkcjonuje on jako nutella!

Jedno jest pewne – strach ma tylko wielkie oczy. Poradzicie sobie najlepiej na świecie. Pamiętajcie tylko, by nie chować się z jedzeniem, posiłki spożywać wspólnie, a dla swojego wyjątkowego dziecka szukać alternatyw.

Pomyślisz teraz: a co jeśli dziecko będzie chciało coś z mojego talerza? To normalne, my od początku tłumaczymy, że każdy z nas ma inną dietę i tym się różnimy, ale talerz Izydora jest na tyle kolorowy i ciekawy, że szybko wraca do swojego posiłku.

Nawet kiedy otwiera lodówkę, potrafi wyciągnąć swoją parówkę czy krem z kasztanów, mimo że jest w niej wiele produktów dla niego zakazanych. Najważniejsza jest współpraca i  oswojenie wewnętrznego lęku. Nie bój się pytać innej mamy, czy szukać porad na grupach osób z fenyloketonurią.

Poradzisz sobie, a ja trzymam za Ciebie mocno kciuki. Nawet się nie obejrzysz, a wszyscy z Twojego otoczenia będą pod wrażeniem, jak Twoje dziecko pięknie je i jak chętnie sięga po owoce i warzywa.

Marta Jankowska

« Zobacz poprzedni wpis
Zobacz kolejny wpis »