Fenymenalna Marta,

szczęśliwa Mama

@everyday_withpku

Codziennie rano myśle o Tobie jak o cudzie. Zanim się urodziłeś tato kupił mamie płytę Pawła Domagały. Dowiadując się o ciąży w głowie miałam wciąż jeden fragment, zanim jeszcze trafił do radia… „czasami Bóg zsyła nam cud, żeby nas cofnąć ze złych dróg, mi zesłał Ciebie – dał więcej niż mógł mi dać”… bo wiesz synku droga naszej miłości z tatą była bardzo zawiła i kręta. Ale kiedy zrozumieliśmy jej siłę nagrodą jesteś ty. Cud.. bo to graniczyło z cudem, że będziesz chory a jednak. 1/7000-8000 urodzeń, 60 urodzeń w ciągu roku, mama i tata nosicielami.. gdzie prawdopodobieństwo wystąpienia fenyloketonurii osiąga tylko 25% i bum jesteś ty! Bardzo ważna dla mnie osoba zawsze powtarza.. nigdy nie dostajemy na swoje barki więcej niż jesteśmy w stanie unieść! Fenyloketonuria to nieuleczalna choroba genetyczna ale przy stosowaniu się restrykcyjnej diety i wyliczeniach da się. Mama rozpaczała z tata, ze nie będziesz mógł jeść mięsa, ryb, nabiału, jajek, roślin strączkowych. A teraz stawiamy to z drugiej strony.. będziesz zdrowszy od tych którzy jedzą śmieci.. nauczymy się wyliczać porcje do Twojego zapotrzebowania i będziesz rozwijał się prawidłowo. Nasza miłość góry przeniesie a ty jesteś i zawsze będziesz naszym cudem!

To wpis jeszcze z czasów kiedy nasze życie płynęło rytmem szpitalnego boksu, kiedy wszystko było nowe, obce, przerażające i do oswojenia. Dziś nasze życie zmieniło się diametralnie, nasze podejście i nastawienie również. Wciąż pamiętam ten czas kiedy łzy nie wysychały a ja i tato nie mogliśmy uwierzyć w to co się wówczas działo. Dziś jesteśmy #fenymenalni jesteśmy #fenymenalnarodzina rozszerzamy dietę, ważymy posiłki, szukamy alternatyw w posiłkach dla Izydora. Mamy ograniczona dietę ale nic nie ograniczy naszych marzeń. Planujemy wakacje, wspólne spacery, przeszukujemy restauracje abyśmy żyli jak każda inna rodzinka. Ba nasza jest taka sama jak wszystkie tylko dieta jest trochę inna. Jako rodzice dla Izydora zrobimy wszystko. Co więcej prowadzenie instagrama sprawia, że poznajemy innych wspaniałych rodziców którzy również mają fenymenalne dzieciaki, wymieniamy się doświadczeniami, radami i podtrzymujemy na duchu.

« Zobacz poprzednią fenymenalną historię
Zobacz kolejną fenymenalną historię »