Fenymenalna Justyna,

32 lata

mama, pedagog

Cześć. Nazywam się Justyna, mam 32 lata i choruję na fenyloketonurię.


Z wykształcenia jestem pedagogiem, pracowałam w przedszkolu. Bardzo lubię dzieci, dlatego od zawsze marzyłam o własnych. Razem z mężem przygotowywaliśmy się do roli rodziców, planowaliśmy zajście w ciążę. Na początku skonsultowałam się z lekarzem i panią dietetyczką z IMiD w Warszawie. Pilnie kontrolowałam stężenia phe we krwi. Po sześciu miesiącach zobaczyłam upragnione dwie kreski na teście ciążowym. Ciąża była prowadzona prawidłowo, pod czujnym okiem dr Moniki Hanyż, ginekolog z IMiD, która prowadzi opiekę nad pacjentkami w ciąży powikłanej zaburzeniami metabolizmu, w tym PKU oraz mukowiscydozy. Urodziłam zdrową córkę. Pola ma obecnie 6 lat, chodzi do zerówki szkolnej. Jest ciekawa świata, bardzo ruchliwa, jej pasją są zajęcia plastyczne. Kocha malować, rysować, wycinać i lepić.


W lutym 2017r. przywitaliśmy na świecie nasze bliźnięta: Franka i Janka. Było to dla nas ogromne zaskoczenie, tym bardziej, ze w rodzinie od strony mojej, jak i męża nie było bliźniąt. Ciąża była obciążona ryzykiem ze względu na swoja wielojajowość. Do tego moja fenyloketonuria. Martwiłam się, czy to wszystko nie będzie miało jakiegoś negatywnego skutku. Nie znałam do tej pory kobiety z PKU, która urodziłaby bliźnięta. Ta ciąża podobnie jak poprzednia była prowadzona prawidłowo przez panią ginekolog Monikę Hanyż. Chłopcy urodzili się bardzo duzi jak na bliźnięta. Franciszek z wagą 3580, a Jan 2900. Informację o tym ze są zdrowi i nie mają PKU przekazała mi telefonicznie dr Maria Nowacka z poradni metabolicznej w IMiD. To była wielka ulga i radość. Dzięki tym momentom uświadomiłam sobie, że nie ma nic piękniejszego od podarowania dziecku zdrowia. Nie potrafiliśmy z mężem ukryć wzruszenia. Chłopcy w lutym tego roku skończyli 3 lata. Niestety od 2 lat Franio choruje na epilepsje, przyjmuje leki na stałe. Dodatkowo ma orzeczenie o niepełnosprawności i uczęszcza na zajęcia WWR (wczesne wspomaganie rozwoju). Choroba syna bardzo mnie złamała. Otarłam się również o depresję, do czego nadal ze wstydem się przyznaje. Jednak przeżyłam to wszystko, wyszłam z cienia i dzięki temu jestem silniejsza. Wiem to i czuje. Mogę w tym momencie śmiało stwierdzić, że choroba czasem przynosi dobre skutki 🙂


Jednak w tym wszystkim nie mogę pominąć mojego męża. To on zawsze wspiera i kocha. Jest moim przyjacielem, człowiekiem, który pomaga rozwiązać każdy problem. Czuję się przy nim bezpiecznie. Jest mężczyzną, który nie oczekuje ciągle czegoś, wręcz przeciwnie – sam wiele oferuje. Razem ze mną wychowuje dzieci i zajmuje się domem. Łukasz jest żołnierzem. Często wyjeżdża na poligony szkolenia i kursy. Zostaje wtedy sama z dziećmi. Mogę liczyć tylko na siebie, ponieważ mieszkamy daleko od rodziny. Jest wtedy bardzo ciężko, szczególnie kiedy dzieci zachorują. Mimo to nie poddaje się. Wiara – to ona pozwala mi przetrwać niejedna trudną chwilę. Jest bardzo ważna w naszym życiu. Tęsknota, rozłąka i samotność niestety wpisana jest w nasze małżeństwo. Ale kocham mojego męża, więc nie mogę się na to nie zgodzić. Jestem szczęśliwa. Kiedyś przeczytałam, że człowiek jest istota holistyczną: ma ciało duszę i psyche. Aby osiągnąć szczęście trzeba dbać, by te trzy elementy się równoważyły. I wtedy się przetrwa wiele trudów.

« Zobacz poprzednią fenymenalną historię
Zobacz kolejną fenymenalną historię »