Jak rozmawiać z bliskimi o PKU?

2021-09-20

Telefon wywracający życie o 180 stopni. Jak dobrze nam znany. My za chwilę będziemy obchodzili dwa lata od diagnozy. Tego dnia zawsze robimy coś razem i jemy ulubione owoce. Ważne, by nie był to smutny dzień. Ważne, by ten dzień nie wyglądał tak, jak dwa lata temu.

Po informacji z Gdańska patrząc na siebie, mając w uścisku Idka długo płakaliśmy, za chwile przyszedł impuls, że trzeba zadzwonić do mamy (mojej mamy). Z tego telefonu, jak wspomina, niewiele zrozumiała. Jeden wielki płacz, słowa nieuleczalnie chory, wyjazd do Gdańska już, diagnozowanie.

Mama była u nas w ciągu godziny, a ma do nas 60 km i nie jeździ szybko. Moi rodzice byli pierwszymi osobami, którym powiedzieliśmy o fenyloketonurii, mimo że wtedy nawet nie potrafiłam wymówić tego słowa. Z czasem, gdy emocje podczas diagnozowania opadały, a Pani doktor dała mi sporo rzetelnej wiedzy na temat fenyloketonurii, żywienia, życia z osobą chorą, to mimo lęku i strachu, opowiadałam wszystko swoim rodzicom i teściom. Zawsze wierząca we mnie przyjaciółka powtarzała mi jak mantrę, że dam radę, że daMY radę i to moim zdaniem jest kluczowe.

Pierwsze pół roku, kiedy dziecko przyjmuje tylko mleko i preparat, jest doskonałym czasem na to, by przygotować WSZYSTKICH na życie z tą wyjątkowością, jaką jest fenyloketonuria.

 

Pamiętam, jak kiedyś odezwała się do mnie mama po diagnozie swojego dziecka, mówiąc mi, że ona nie powiedziała rodzinie, bo się wstydzi, bo boi się, że będą odbierali jej dziecko jako upośledzone. Nie ma gorszej drogi i toku myślenia, dlatego jak najszybciej trzeba je zmienić.

Wyobraź sobie, że nie mówisz osobie z rodziny czy znajomym o chorobie. Ktoś zostaje z Twoim dzieckiem nawet na 15 min i nieświadomie robi mu krzywdę, podając produkty zakazane, co więcej, nie powie Ci nawet o tym, bo nie wie, że istnieją jakiekolwiek produkty zakazane. I to trwa tygodniami, może miesiącami. Kompletnie nieodpowiedzialne, nie uważasz?

 

PRAWDA i SZCZEROŚĆ są w tym przypadku drogą do sukcesu. Jak tylko wyszliśmy ze szpitala. Od razu analizowałam ilości białka i fenyloalaniny w produktach. Na wszystkich rodzinnych spotkaniach kładłam do głowy i powtarzałam jak mantrę, że NIE MA PRÓBOWANIA produktów zakazanych.

Babciom zrobiłam tabelki z najczęściej spożywanymi przez Idka warzywami i ilością fenyloalaniny na 100 g produktu, jak tylko zaczęliśmy rozszerzać dietę. O wyjątkowości Idka wie cała rodzina, wszyscy znajomi i obcy (z Instagrama). Nie mieliśmy jeszcze sytuacji, żeby ktoś z naszego kręgu podał małemu coś, czego on zjeść nie może.

Warto jest wytłumaczyć bliskim, by nie bali się pytać, bo przecież nie ma głupich pytań! Ja wiem, że na początku te pytania mogą nawet irytować, tak było w moim przypadku, kiedy mój tata po raz setny pytał, czy Izydor nie może CHOCIAŻ rybki. Z czasem zrozumiał, że nie i potrafi zapytać, czy Idek może zerwać owoc z drzewa i go po prostu zjeść. To już nie jest dla mnie irytujące, jest to dla mnie budujące, że ktokolwiek woli nas zapytać niż samemu popełnić jakikolwiek błąd.

Pamiętam, jak bałam się, że nigdy z nikim młodego nie zostawimy, zawsze już będzie skazany na rodziców. Nic bardziej mylnego. Młody zostaje ze swoją babcią Wandzią i dziadkiem Mirkiem, a ja dostaje tylko telefony, jak wspaniale zjadł, jak dobrze się bawią i świetnie sobie radzą.

 

Błagam, nie uczmy tak zwanego „ojojania” naszych dzieci. Ja tego oduczyć musiałam wyżej wspomnianego, mojego tatę. Kiedy słyszałam „ojoj, jaki ty jesteś biedny, bo nie możesz tego czy tego” to szlag mnie trafiał.

Wytłumaczyłam wtedy, że Idzio nie jest dzieckiem biednym, ograniczenia są w głowie i jego śmietankowe lody możemy zastąpić wegańskimi. Dla lepszego zapamiętania lekcji wysłałam go wtedy po takowe. Nigdy nie pozwalam nazywać młodego biednym, czy tragizować jego wyjątkowość.

Poszliśmy dalej za ciosem, Idek od marca chodzi do żłobka. Wszystkie posiłki przygotowuję sama, ale oczywiście wszystko zaczęło się od szczerej rozmowy, od wytłumaczenia na spokojnie, czym jest fenyloketonuria, jak trzeba być konsekwentnym i jakie są skutki braku tej konsekwencji.

Oczywiście bałam się, nie wiedziałam, czy Idek nie będzie chciał podjadać od innych dzieci, ale okazało się, że talerz młodego wzbudza większe zainteresowanie wśród dzieci, bo jest po prostu bardzo kolorowy. Jednak jest to temat na zupełnie inny artykuł.

 

Pamiętajcie, że to, jak Wy przedstawicie chorobę, czyli wyjątkowość swojego dziecka, tak ona będzie postrzegana przez innych. Trzy dni temu nasz syn skończył 2 latka. W żłobku odbyło się owocowe przyjęcie z babeczkami PKU, gdziekolwiek nie pojedziemy z Idziem wszyscy starają się zaopatrzyć w owoce i warzywa. Najważniejsza jest rozmowa. Jeśli nie wytłumaczymy, jak wygląda dieta, nie oczekujmy, że ktoś inny to zrozumie.

 

Nic nie zastąpi SZCZEREJ rozmowy. Nie takiej, w której pojęcia medyczne mają wieść prym, a takiej, z której obie strony wyniosą ogrom praktycznej wiedzy i wzajemnego zrozumienia. Jeśli mamy trudnego „przeciwnika”, który uważa, że przecież dziecko wygląda na zdrowe i nic mu się nie stanie, to nadal musimy ostro i konsekwentnie stawiać na swoim. Nawet gdyby ta osoba miała się obrazić, to zdrowie naszego dziecka jest ZAWSZE na pierwszym miejscu. Jeśli ktoś tego nie rozumie, to czy warto by zajmował miejsce w naszym życiu?

My na szczęście takiej nieprzychylnej osoby na naszej drodze nie spotkaliśmy, ale bywa różnie. Dla nas dziś fenyloketonuria to członek rodziny. Musimy z tą przyjaciółką żyć już zawsze, czy tego chcemy, czy nie. Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. My rodzice wiemy, jak bywa ciężko i o tym też nie bójmy się rozmawiać. Wyrzucenie swoich bolączek z siebie to wspaniała forma terapii, szczególnie gdy ma miejsce przy dobrej kawie, czy lampce wina.

 

Bądźmy zawsze otwarci, odpowiadajmy nawet na najprostsze, jakby nam się wydawało, pytania. Pomóżmy innym wejść do świata naszych dzieci i go zrozumieć, by zamiast jajka kinder przynieśli kiść bananów, czy jak to u nas bywało, wiaderko pomidorków koktajlowych i borówki. Nie ma nic złego w uświadamianiu, tłumaczeniu, czy wyznaczaniu granic. Nikt za nas o nasze dziecko nie zadba, a jeśli możemy zapewnić mu dobrą opiekę i czas ze świadomymi bliskimi, to najwspanialsze, co może być!

Marta Jankowska

« Zobacz poprzedni wpis
Zobacz kolejny wpis »