Fenymenalni Radzą: Spotkania rodzinne i w gronie znajomych — jak przygotować otoczenie na potrzeby dziecka wynikające ze specyfiki PKU i diety. Podsumowanie warsztatów psychologicznych online.

2021-07-26

Naturalna kolej rzeczy

Wspólne spożywanie posiłków jest nieodłącznym elementem kontaktów społecznych. Dlatego prędzej czy później będą okazje, a nawet konieczność poinformowania rodziny, przyjaciół, grona znajomych, sympatii o diecie niskobiałkowej.

 

O diecie warto mówić, ponieważ…

  • dobrze, aby rodzina i bliscy wiedzieli, że dana osoba jest na diecie i nie może wszystkiego jeść, to pozwoli im ją wspierać i szanować jej wybory;
  • dzięki podzieleniu się tą informacją ze swoimi bliskimi dajesz im szansę na poznanie tematu, możecie wspólnie wybrać restaurację, do której pójdziecie;
  • gospodarze spotkania powinni wiedzieć, że przygotowując coś do jedzenia nie mogą podać dziecku z PKU np. mięsa czy ryb, albo innych produktów wysokobiałkowych;
  • to, co naturalne jest przyjmowane i respektowane, a to, co jest tajemnicą, krępuje i ogranicza;
  • dajemy możliwość poznania naszych potrzeb i granic i możemy sprawdzić, jak inni na nie reagują.

Mówiąc innym osobom o PKU, możemy szybko sprawdzić, kogo mamy przed sobą: osobę wrażliwą na ludzi, pełną zrozumienia i zaciekawioną innym punktem widzenia, potrzebami, czy skupionego na sobie niedostępnego człowieka.

 

Ile, komu i kiedy mówić o PKU i diecie?

Wszystko zależy od poziomu zażyłości relacji, własnych preferencji związanych z otwartością i opowiadaniem o sobie oraz od okazji. Nie każdemu codziennie opowiadamy co i dlaczego jemy. Inaczej o sobie mówimy policjantowi, lekarzowi, cioci, babci, koleżankom z pracy. To zupełnie normalne, że regulujemy swój poziom otwartości. Najczęściej temat wypływa podczas wspólnych posiłków. Najważniejsze, aby mówić o swoich potrzebach, preferencjach żywieniowych w sposób naturalny, nie ukrywać tych kwestii, nie czekać aż ktoś się domyśli lub sytuacja sama się rozwiąże.

 

Narracja, która nadaje kierunek

Istotną kwestią jest to, w jaki sposób mówimy o diecie i PKU. Choć czasem nie przywiązujemy uwagi do wypowiadanych słów, idziemy na skróty, to właśnie w tych momentach dochodzi do wzmacniania negatywnego stosunku do diety, osłabienia pewności siebie czy „naznaczania” osób z PKU.

Warto o diecie mówić przez pryzmat dążenia do zdrowia, wyborów, możliwości niż unikania, ograniczeń i uciążliwości.

Moje dziecko ma Fenyloketonurię, odżywia się niskobiałkowo, jada produkty z niewielką ilością białka” niż „Moje dziecko choruje na Fenyloketonurię, nie jada produktów wysokobiałkowych, wielu rzeczy nie może jeść, musi unikać produktów z białkiem”.

Jeśli zakorzeniony w nas sposób myślenia o Fenyloketonurii ma konotacje negatywne np. postrzeganie diety jako problem, tragedię, to „rozlewa się” na dziecko, wpływa negatywnie na rozwój jego osobowości, emocje oraz kształtującą się tożsamość.

 

„Zła forma” mówienia o chorobie dziecka może niszczyć całe zaangażowanie rodziców w prowadzenie diety i destrukcyjnie wpływać na dziecko:

  • jego dieta jest „inna” niż „normalnych dzieci”
  • „dwoje moich dzieci jest na normalnej diecie, a Krzyś ma Fenyloketonurię”
  • jeśli to zjesz, to będę zadowolona
  • tyle dla ciebie poświęcam, żebyś mogła być zdrowa.

 

Jak rozmawiać?

  • Przybliżyć temat
    • Jakie produkty może jeść bez ograniczeń
    • Jakie produkty może jeść w ograniczonych ilościach
    • Jakie produkty są wykluczone
  • Podać możliwości żywieniowe — co ta konkretna osoba z PKU:
    • je na śniadanie
    • je na obiad
    • je na kolację
    • je na przekąskę

 

Oczywistości, które warto wypowiedzieć

  • Choroba nie jest zaraźliwa.
  • Niewielkie ilości robią różnicę i mają znaczenie (dla wyników, psychiki i samokontroli), dlatego dziecko nie powinno podjadać, próbować niedozwolonych produktów.
  • Jeden błąd żywieniowy nie stanowi zagrożenia życia! Dziecko nie umrze z powodu jednorazowego błędu żywieniowego, nadmierna kontrola rodziców wzmacnia lęk u innych opiekunów; dziecko nie wpadnie w śpiączkę, jak np. w przypadku cukrzycy.
  • Same osoby z PKU często nie zauważają trudności w funkcjonowaniu (rozdrażnienia, trudności w skupieniu, zapamiętywaniu, trudności ze snem) spowodowanych przez wysokie stężenia fenyloalaniny we krwi. Mówią, że czują się 'dobrze /normalnie’ – i dlatego często nie rozumieją zalecenia obniżenia spożycia fenyloalaniny.

 

Jak edukować? Oto kilka informacji, które można wykorzystać, gdy pojawią się pytania.

  • Fenyloketonuria to choroba genetyczna. Nie można się nią zarazić.
  • Oprócz wymagania specjalnej diety osoba z fenyloketonurią jest w pełni zdrowa.
  • Organizm osoby z fenyloketonurią nie rozkłada aminokwasu o nazwie fenyloalanina, który występuje we wszystkich produktach zawierających białko.
  • Fenyloalanina może gromadzić się we krwi i powodować uszkodzenie rozwijającego się mózgu.
  • Stosowanie niskobiałkowej diety utrzymuje właściwe stężenie fenyloalaniny we krwi i pozwala na prawidłowy rozwój i dobre samopoczucie.
  • Spożywanie produktów bogatych w białko nie od razu powoduje, że chory czuje się gorzej, ale może powodować długofalowe problemy ze zdrowiem.
  • Fenyloketonuria to nie jest schorzenie, z którego można wyrosnąć. Chory przez całe życie powinien stosować odpowiednią dietę, która pozwoli mu zachować zdrowie i dobre samopoczucie.

*Źródło: National PKU Alliance, „My PKU Binder”, rozdz. 7 „Wiek 13-17 lat, s. 113, www.npkua.org.

 

Rodzinny, gościnny, uroczysty obiad – uprzedzać o diecie, przemilczeć temat, przynieść swoje jedzenie?

Trzeba informować, przemilczanie tematu prowadzi do wewnętrznych a często i zewnętrznych napięć. Często gospodarze spotkania wychodzą naprzeciw potrzebom, ale zawsze warto mieć plan B, zwłaszcza jeśli jeszcze nie mamy pewności co do tego, na ile zgłoszone kwestię są brane pod uwagę w danym towarzystwie.

 

Jak wprowadzić temat?

  • Jeszcze wam nie mówiliśmy, że nasza córka jest na diecie niskobiałkowej…
  • Chcielibyśmy, abyście wiedzieli, że nasze dziecko nie je mięsa…
  • Wiecie, że nasz syn jest chory na Fenyloketonurię, dlatego chcielibyśmy ustalić, co będzie do jedzenia na przyjęciu
  • Wiemy, że nie dla każdego jest to oczywiste, co przygotować, gdy w gronie jest osoba na specjalnej diecie, może masz jakieś pytania?
  • Czy na spotkaniu będą warzywa, aby nasze dziecko mogło swobodnie jeść, czy wolicie, żebyśmy przywieźli swoje jedzenie?
  • Chciałbym ustalić z tobą, jak będzie wyglądał poczęstunek, czy masz coś przeciwko, abyśmy przywieźli swoje jedzenie dla Agatki, bo ona nie je mięsa, je produkty niskobiałkowe. Jak Ci będzie wygodniej?
  • Ostatnio Marek nie ma dobrych wyników, w związku z tym przyniesiemy mu na spotkanie jedzenie przygotowane przez nas, dobrze?

 

PKU nie jest absolutnie powodem do tego…

  • …aby rezygnować z relacji i szczerości w tych relacjach
  • …aby obawiać się uczestniczenia w grupie, w zabawach, we wspólnych posiłkach
  • …aby rezygnować ze szkolnych wycieczek, wyjazdów, zielonych szkół, kolonii, obozów
  • …aby obawiać się podróżowania
  • …aby obawiać się reakcji innych
  • …aby krępować się poproszenia znajomych o wybranie takiego lokalu, w którym będziemy mogli wybrać z menu coś odpowiedniego dla nas
  • …by się stresować
  • …by się wstydzić
  • …by się ustawiać niżej od innych

źródło: Karolina pkuconnect

  W każdej sprawie warto dążyć do autentyczności i prostoty w komunikacji. Czasami trzeba uzbroić się w cierpliwość, bo ludzi różnie przyjmują stawianie granic, ale to i tak nie zmienia faktu, że masz prawo być sobą i dbać o jak najlepsze warunki dla zachowania własnego zdrowia i diety!

 

Dorota Gromnicka

« Zobacz poprzedni wpis
Zobacz kolejny wpis »