Fenymenalni Radzą – Jak uspokoić chaos – co jest niezbędne w pierwszych chwilach po diagnozie PKU?

2020-10-29

Wiadomość o chorobie

Oczekiwanie na potomstwo to czas, kiedy rodzice już angażują się w relację z dzieckiem. Marzeniem każdego rodzica jest, aby dziecko przychodzące na świat było zdrowe. Zdrowie wiązane jest z bezpieczeństwem, spokojem, szczęściem. Dlatego wiadomość o chorobie dziecka jest trudnym doświadczeniem dla partnerów i budzi wiele nieprzyjemnych emocji. W pierwszych momentach potrzebne jest intensywne wsparcie, zarówno medyczne – dostarczające rzetelnej wiedzy, jak i emocjonalne – pozwalające znaleźć najlepsze sposoby poradzenia sobie z sytuacją w chwili tu i teraz, jak i w przyszłości.

Wsparcie medyczne

Informacja, że dziecko choruje na fenyloketonurię najczęściej pojawia się w pierwszych dniach po jego urodzeniu dzięki powszechnym testom przesiewowym. Dla większości rodziców niemających wcześniejszych doświadczeń z tą chorobą jest to duży wstrząs. Potrzebują wiedzieć, co to za choroba, dlaczego się pojawiła, w jaki sposób się ją leczy (a w praktyce na czym polega dieta PKU) i co dana choroba oznacza dla życia i zdrowia dziecka oraz funkcjonowania rodziny. Wszystkie te informacje rodzice obecnie otrzymują jeszcze w szpitalu. Następnie pozostają pod opieką lekarza i dietetyków wyspecjalizowanych w diecie PKU.

Jeśli informacje dotyczące stanu zdrowia dziecka nie są dla rodziców do końca jasne czy satysfakcjonujące, trzeba zwrócić się do lekarza prowadzącego. Jego obowiązkiem jest odpowiedzieć na wszystkie pytania, dobrze jest je wcześniej przygotować i zapisać. Warto edukować się wspólnie – tzn. każdy z rodziców powinien uczestniczyć w rozmowach z lekarzem i dietetykiem, aby słyszeć to samo i potem móc wspólnie do tego wracać i wspólnie brać odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem i jego dietą.

Wsparcie merytoryczne, medyczne, jest bardzo istotne i niezbędne i nie da się go niczym zastąpić. Wypełnia sporą część potrzeb zagubionego rodzica, ale nie jest wystarczające, aby uporządkować wszystkie emocje i wypracować najlepszy sposób radzenia sobie w nowej, nieoczekiwanej sytuacji.

Wsparcie emocjonalne

Narodziny dziecka same w sobie wywołują ogromne emocje, w kobiecie zachodzi wiele zmian, w tym pojawiają się duże wahania hormonalne, a co za tym idzie wahania nastroju. Rozwija się instynktownie zakodowana wrażliwość na utrzymanie dobrostanu dziecka i troska o nie. Ten stan sam w sobie może prowadzić do intensywnych reakcji na wiadomość o chorobie dziecka i trzeba dać sobie trochę czasu aż emocje znamienne dla samego czasu połogu wyciszą się, wtedy postawy wobec choroby stają się bardziej adekwatne i konstruktywne, oparte na szukaniu rozwiązań. Na początku pojawia się niedowierzanie, lęk, złość i to jest zupełnie normalne. Kobiety mają też tendencje do obwiniania się, choć warto pamiętać, że fenyloketonuria jest uwarunkowana genetycznie, więc rodzice nie mieli wpływu w czasie ciąży na to, że wystąpi.

Wiadomość o fenyloketonurii jest trudna, ale jednocześnie jest to jedna z niewielu chorób, na której rozwój już po narodzinach dziecka rodzice mogą mieć i mają ogromny wpływ i to tak naprawdę jest dobra wiadomość. Utrzymanie odpowiednio planowanej i modyfikowanej przez dietetyków diety to jedyny sposób leczenia. Wydaje się proste i w pewnym sensie może rzeczywiście jest prostsze niż skomplikowane operacje i leczenie kliniczne, ale z drugiej strony jest trudne, bo wymaga bardzo dużych, jednak nadal osiągalnych, zmian w nawykach żywieniowych, sposobie przygotowywania jedzenia, w planowaniu posiłków i w późniejszym radzeniu sobie w sytuacjach społecznych, w których jedzenie jest jednym z częściej pojawiających się aspektów. Dlatego oswajanie się i akceptowanie choroby dziecka to proces, przez który przechodzą rodzice, dziecko i cała rodzina. Jest w tym procesie także element żałoby – godzenia się ze stratą własnych oczekiwań co tego, jakie to dziecko będzie. I to też wymaga czasu. Niezbędne są rozmowy, ustalenia, podział odpowiedzialności i obowiązków oraz wspólne dbanie o granice związane z aspektem żywieniowym. Dobrym pomysłem będzie też kontakt z psychologiem, który pomoże w poszukiwaniu rozwiązań, radzeniu sobie z emocjami, zaplanowaniu tego, co wiąże się z opieką nad chorym maluszkiem.

Granie do jednej bramki

To wszystko jest bardzo ważne – pomoc lekarzy i dietetyków, danie sobie czasu, praca nad wyciszeniem emocji, edukacja rodziny, wsparcie psychologiczne, porady innych rodziców, którzy są już oswojeni z fenyloketonurią u swojego dziecka. Jednak bardzo istotnym filarem, aby rodzina jak najlepiej poradziła sobie w nowej sytuacji jest relacja między partnerami, muszą oni grać ze sobą do jednej bramki, dawać sobie wsparcie i oparcie. Przed rodzicami będzie wiele sytuacji wymagających ich zaangażowania, ustalania granic z dziadkami, ciociami, edukowania własnego dziecka i wspólnej pracy nad tym, aby aspekt żywieniowy był odpowiednio kontrolowany, ale żeby nie zdominował życia rodzinnego i relacji z dzieckiem. To także sztuka, której rodzice potrzebują się nauczyć.

 

Dorota Gromnicka, psycholog – psychoterapeuta

 

« Zobacz poprzedni wpis
Zobacz kolejny wpis »