„Dowiedziałam się o fenyloketonurii swojego dziecka – siedzę i ryczę, co dalej?” Czyli, od czego zacząć i jak otrząsnąć się z szoku?

2021-03-11

Jeśli właśnie czytasz ten wpis to oznacza tylko jedno – jesteś rodzicem dziecka chorego na fenyloketonurię. Padła diagnoza. Czujesz, że właśnie skończył się Twój świat, łzy nie mają końca. I teraz ja powiem Ci coś, czego pewnie nie usłyszysz od nikogo – ja nie usłyszałam. Słyszałam jedynie, że wszystko będzie dobrze, to nie koniec świata itd. A nie tego oczekiwałam. Dlatego powiem Ci to, czego mi zabrakło: Masz do tego święte prawo! Płacz! Musisz przejść przez własną drogę, bo przecież przed chwilą staliście się rodzicami zdrowego dziecka i właśnie teraz ktoś Wam to wszystko odebrał, wyrwał bez pytania. Macie prawo czuć się źle.

Cześć, jestem Marta. Półtora roku temu byłam w tym samym miejscu, co Ty. Izydor urodził się trzynastego sierpnia, ogromna radość, ale też strach przed nieznanym. Nikt przecież nie daje nam instrukcji do nowo narodzonego dziecka. Walka o karmienie piersią, pierwsza kąpiel. Wszystko takie NOWE, ten mały człowiek zupełnie zależny od swoich rodziców. I Wy – rodzice chcący dla tego małego istnienia jak najlepiej.

Ze szpitala wyszliśmy 3 dni po porodzie. Ogromna ekscytacja zmieszana ze stresem. Oswajanie się z nową sytuacją. Wspaniały czas, właśnie wkroczyliśmy w nową życiową drogę, rodzicielstwo. Nieprzespane noce i sto procent poświęcenia dziecku. Wizyta patronażowa położnej, wskazówki i rady. Odwiedziny dziadków, zapoznawanie się z nowym członkiem rodziny. Czas zaczął pędzić jak szalony. W rytmie naszego dziecka.

Nagle nasz świat się zatrzymuje. Był dwudziesty sierpnia. Tego dnia nie zapomnimy nigdy. Wszystko było normalnie, oczekiwanie na położną. Właśnie minął nam pierwszy wspólny tydzień. Poszłam wziąć kąpiel. Zadzwonił telefon. Kierunkowy z Gdańska, pomyślałam, że to z  jakiegoś banku, czy jakiś telemarketing. Jednak intuicyjnie odebrałam. Ten telefon zmienił nasze życie na zawsze. W słuchawce usłyszałam przedstawiającą się Panią doktor z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Dzień dobry, u Państwa syna podczas badania przesiewowego stwierdziliśmy podwyższony poziom fenyloalaniny… Izydor ma być diagnozowany w kierunku fenyloketonurii. Fenylo, co? Jak to? Przecież urodziłam zdrowe dziecko. Stawić się natychmiast. Jak to, teraz?  My mamy jechać z Torunia do Gdańska już? Z takim maleństwem?

Wtedy zaczęliśmy czytać, a Google powiedziało nam, że właśnie nadszedł KONIEC ŚWIATA. Fenyloketonuria miała zniszczyć nam życie. Po tym, co przeczytaliśmy, naszym łzom nie było końca. Jakby ktoś upuścił z nas całą radość z rodzicielstwa. Nie potrafiliśmy się opanować, morze łez wtedy popłynęło. W drodze do Gdańska tylko płakaliśmy, a ja czytałam coraz więcej, co pogarszało nasz stan. Pamiętam jak dziś, kiedy zalana łzami powiedziałam do Jacka (taty Izydorka): „on nawet tortu na urodziny nie będzie mógł zjeść”. To był najgorszy czas w  naszym życiu. Tłumaczenia Pani doktor nie pomagały. Do nas nic nie docierało. Wciąż czekaliśmy na informację, że to jest tylko pomyłka i kolejnego dnia wrócimy do domu, a ten dzień będziemy tylko wspominać, jako mało śmieszny żart.

Tak się nie stało. Diagnoza się potwierdziła. Nasz syn, tak, jak Wasze dziecko, ma fenyloketonurię. Ja ze stresu straciłam pokarm, stał się wodnisty, a Izydor się nim nie najadał. Byłam w bardzo ciężkim stanie psychicznym. Pomijając to, że właśnie straciłam grunt pod nogami, to przecież byłam na początku połogu. Hormony nie pomagały.

Potrzebowałam rozmowy z psychologiem – jeśli też tak czujesz, to zrób to! Mi ta rozmowa od razu nie pomogła, ale dzięki niej ruszyłam do przodu. Pomogło mi tylko, a może i aż jedno zdanie, które usłyszeliśmy. Właściwie to pytanie Pani psycholog. Czy do trudności podchodzimy emocjonalnie, czy zadaniowo? Wtedy odpowiedziałam, że emocjonalnie, bo tak też było, ale po analizie całej rozmowy (a czasu w szpitalu było sporo) postanowiłam to zmienić. Dla Izydora i dla naszej rodziny do choroby, jak i całej nowej sytuacji, postanowiłam podejść ZADANIOWO. A moim jedynym zadaniem było szczęście i dobro dziecka. Otrzymaliśmy wiele broszur i informacji o fenyloketonurii. Wszystko czytałam, a pytania zapisywałam sobie na  kartce. Pamiętaj, nie ma głupich pytań! Pytajcie o wszystko.

Podczas pobytu w szpitalu nauczysz się pobierać krew na bibułę. Przez pierwsze miesiące nie będzie to dla Ciebie łatwe. Ja na początku tej drogi zawsze wymiotowałam ze stresu, ale  teraz jest to już normalne, a nasz Izydor traktuje to jako zabawę.

Koniecznie zakupcie granatowe nakłuwacze, takie jak dla cukrzyków. Dużo łatwiej jest dzięki nim pobrać krew, zawsze przed rozmasuj dziecku paluszek. My pobieraliśmy krew nad ranem podczas karmienia, kiedy nasz bobas był bardzo zaspany. Początki są zawsze trudne, ale mogę Ci to obiecać – dojdziesz do wprawy!

Nauczysz się przygotowywać preparat. Wiem, że w głowie masz już rozszerzanie diety i wizję matematycznych równań. Spokojnie, bałam się tak samo. Na to przyjdzie jeszcze czas, ale powiem Ci w sekrecie, że nie taki diabeł straszny… Przez pierwsze sześć miesięcy będziecie bazowali na preparacie, mleku modyfikowanym czy piersi. Nawet specjalnie nie odczujecie, że macie chore dziecko, a właśnie…

Zapomniałam napisać najważniejszego. Gratulacje, zostaliście rodzicami WYJĄTKOWEGO dziecka – 1/8000 urodzeń to już jest coś! Ja swoje dziecko zawsze przedstawiam, jako  wyjątkowe – fenyloketonuria to jego wyjątkowość, siła, a nie choroba czy słabość. Pamiętaj, masz wyjątkowe dziecko, te dzieciaki są bardzo mądre i w mig łapią, co im wolno a czego nie, musisz to tylko dobrze rozegrać.

Ja przez pierwsze dwa miesiące jeszcze zastanawiałam się, DLACZEGO, DLACZEGO MY?! Odpowiedź znalazłam w sobie, do Ciebie prędzej czy później ona też dotrze. DLATEGO, ŻE  INNI RODZICE BY SOBIE NIE PORADZILI. TO WAS WASZE DZIECKO WYBRAŁO NA SWOICH RODZICÓW, BO WIEDZIAŁO, ŻE DACIE RADĘ!

Pamiętajcie tylko, by dużo ze sobą rozmawiać, niczego się nie wstydzić, powiedzieć całej rodzinie i stopniowo przygotowywać ich, że w domu teraz będą musieli mieć zawsze warzywa i owoce na Wasz przyjazd. Aaaa jeszcze jedno! Jest ogrom produktów niskobiałkowych. Odwiedźcie online PKU Sklep, sporo produktów znajdziecie także w  większych marketach. Do tego jeszcze trochę czasu, ale to tak dla uspokojenia Waszych głów, bo pamiętam jak ja myślałam, że mój syn nie będzie nic mógł zjeść.

Piszę ten wpis po osiemnastu miesiącach od diagnozy. Jestem szczęśliwa, mam szczęśliwe, wspaniale rozwijające się dziecko. Codziennie jemy posiłki przy jednym stole, nigdy nie ukrywamy się z jedzeniem. Dietę rozszerzaliśmy metodą BLW, nasz syn kocha warzywa i  owoce. W naszym domu ja przestałam jeść mięso, tato Izydora ograniczył je do minimum. Wyjeżdżamy i spędzamy czas, jak wszystkie inne rodziny. Nasze dziecko zawsze ma zdrowe przekąski. Fenyloketonuria nie ogranicza nas w niczym. Staliśmy się tylko i aż dużo bardziej zorganizowani.  I teraz najważniejsze, na roczku był TORT. Ten, o który się tak bałam, sama zrobiłam tort niskobiałkowy, a roczek odbył się w wegańskim bistro i było wspaniale. U Was też będzie, tylko musicie ochłonąć, musi minąć trochę czasu. Nie powiem Ci ile, bo to indywidualna sprawa. Ważne, by się wspierać. Na Facebooku możecie znaleźć grupy wsparcia, na których nikt nigdy nikogo nie ocenia. Kopalnia wiedzy. PKU FENYLAKI, czy FENYLAKÓW DOBRE RADY.

Ja prowadzę Instagram w formie pamiętnika @everyday_withpku. Zawsze możesz do mnie napisać, zapytać, czy po prostu się wygadać. Nie jesteście sami, ale za to jesteście WYJĄTKOWI!

Marta Jankowska

 

« Zobacz poprzedni wpis
Zobacz kolejny wpis »