10 najczęstszych pytań do Fenymenalnej Mamy

2022-07-13

Fenyloketonuria jak obco to brzmi. Nic dziwnego, że budzi tyle pytań. Zadają je osoby z zewnątrz, ale też rodzice, którzy właśnie usłyszeli diagnozę swojego dziecka. Dziś my jesteśmy po obu stronach, jednak częściej to nas pytają.

Jeśli jesteście tu dłużej, to wiecie, że nazywam się Marta i jestem mamą już teraz niespełna 3-letniego Izydora. Na co dzień prowadzimy z pozoru zwykłe życie. To tylko pozory, bo nasze życie jest wyjątkowe, wyjątkowe dzięki wyjątkowemu chłopcu, który pojawił się 13.08.2019 r. i wywrócił życie całej naszej rodziny i bliskich do góry nogami.

Staram się zawsze pomóc innym rodzicom, którzy stają oko w oko z diagnozą. Zawsze łatwiej jest mi opowiedzieć Wam, jak to jest i co się w ogóle wydarzy. Ja doskonale wiem, jak czuje się rodzic w tracie diagnozy. My też się baliśmy, płakaliśmy i byliśmy pewni, że nigdy nie będzie „normalnie”. Właśnie z tego powodu chciałabym przedstawić Wam najczęściej zadawane mi pytania, które na początku towarzyszyły również nam.

Pierwsze pytanie, jakie słyszę, kiedy dzwoni do mnie zrozpaczona i zagubiona mama to: Jak ty sobie poradziłaś?

Zawsze musicie pamiętać, że ja już jestem na innym etapie życia z fenyloketonurią. Ani ja, ani mój mąż nie jesteśmy z kamienia. Kiedy usłyszeliśmy diagnozę, również byliśmy w rozpaczy. Musicie dać sobie czas na „przetrawienie” informacji o chorobie, bo przecież ze szpitala chwilę temu przywieźliście zupełnie zdrowego malucha. Jest to zupełnie naturalne. Łzy są potrzebne. Jak my sobie poradziliśmy? Po morzu łez podeszliśmy do tematu bardzo zadaniowo. Jeśli my nie staniemy na nogi, to kto pomoże naszemu synkowi? Przecież może liczyć tylko na nas… I tak się zaczęło, nasze życie ruszyło w niespodziewanym kierunku i dziś rano piszę dla Was artykuł, żeby Was wesprzeć. Patrzę na naszego trzylatka, jak biega po tarasie i jesteśmy szczęśliwą rodziną.

 

Często pytacie też, jak to jest z tą dietą, jak liczymy, jak to będzie z rozszerzaniem itd.

Osoby z zewnątrz, czyli po prostu te, które zupełnie nie mają styczności z chorobą, najczęściej pytają „co on w ogóle je?”. U nas wszystko odbywa się pod czujnym okiem poradni chorób metabolicznych w Gdańsku. Idek jest dzieckiem, którego dietę rozszerzamy metodą BLW. Dzięki temu nie mamy żadnego problemu z jedzeniem i nasz synek chętnie próbuje nowe smaki. Nie liczymy produktów posiadających do 50 mg fenyloalaniny na 100 g.

Jemy ogrom owoców i warzyw. Nie będę ukrywała, że bardzo dużo gotuje. Jednak dziś to już weszło nam w krew. Dla nas takie życie stało się codziennością i właśnie ono jest naszą rutyną. Na początku drogi macie preparat i mleko, co daje Wam czas na oswojenie się. Kolejne kroki podejmiecie za około sześć miesięcy, a to jeszcze sporo czasu.

 

Wiele pytań dostaję od mam, które wkraczają w świat rozszerzanie diety. Jak wyglądało to w przypadku Izydora?

Pamiętam jak dziś, kiedy pojechaliśmy na spotkanie organizowane przez PKU Connect i Nutricie. Idek był naprawdę małym bąblem, a my czuliśmy się zagubieni. Jednak na spotkaniu poczułam, że kiedyś to ja sama stanę na środku i opowiem o naszym życiu. Wtedy „mama Uli” mówiła o ich przygodach z BLW. O tym, jak wspaniale sobie radzą i jak wspaniała jest to metoda. Wyjeżdżając z tego spotkania, wiedziałam jedno, to jest coś dla nas. Właśnie tak będziemy prowadzić dietę naszego synka. Zaczęliśmy po ukończeniu przez Izydora szóstego miesiąca życia. Czy się bałam? Oczywiście! Początki rozszerzania diety przypadły u nas na początek pandemii, więc tak naprawdę zostaliśmy z tym sami.

Brak wizyt kontrolnych, utrudniony kontakt i my – z obawą, by nie skrzywdzić własnego dziecka. Jeśli nam się wtedy udało, to nie ma szansy, by nie udało się i Wam! Idek od początku jadł posiłki w formie stałej, papka od wielkiego święta, bądź podczas ząbkowania. Początki to ogrom bałaganu i więcej jedzenia dookoła niż w brzuszku, raczej nie wliczaliśmy ich w podaż, póki były mikroskopijne. Z czasem oczywiście się to zmieniło. Wtedy uczyłam się, jakie wartości fenyloalaniny mają poszczególne warzywa czy owoce.

Pytanie, które jest teraz na topie – jak wyjeżdżacie na wakacje? W sumie to jak wszyscy tylko bardziej obładowani. Na wakacje czy inne wyjazdy wybieramy zawsze miejsca z własną kuchnią, czyli możliwością samodzielnego przygotowywania posiłków. W pakowaniu na pierwszym miejscu jest preparat i jedzenie Izydora a dopiero później my.

Bardzo lubimy wspólne wyjazdy i gdyby była tylko taka możliwość, to wyjeżdżalibyśmy dużo częściej.

 

Pytanie, którego nie da się pominąć i na początku, które pada bardzo często – czy faktycznie jest tak drogo?

Tanio nie jest. Porównując to, jak moglibyśmy żyć bez fenyloketonurii, jedząc jeden obiad, mogąc kupić zwykłą bułkę w sklepie, makaron czy ryż, to na pewno byłoby łatwiej. Jeśli chcemy, by dieta naszego dziecka była urozmaicona, to niestety jest trochę tak, że jeden mały człowiek kosztuje tyle, co troje bez fenyloketonurii. Warto zapisać się do fundacji, zbierać jeden procent podatku. Możemy wtedy na podstawie faktur za żywność niskobiałkową się z nich rozliczyć i uzyskać zwrot z zebranych środków.

 

Czy nasze dziecko będzie upośledzone? Wiem, doskonale, że ta terminologia nie jest najprzyjemniejsza, ale o to boją się niemal wszyscy młodzi rodzice.

Jeśli tylko będziemy dobrze prowadzić dietę naszego dziecka, to nic takiego nie nastąpi. Upośledzenie jest następstwem źle prowadzonej diety. Nasz trzylatek rozwija się prawidłowo, jest bardzo bystrym i rezolutnym chłopcem.

 

Nasze dzieci mają więcej wyrzeczeń niż możliwości. Jak tłumaczyć dziecku, że nie może spożywać niektórych produktów?

Ograniczenia są tylko w naszej głowie, no i trochę w portfelu, ale jeśli będziesz dobrze prowadzić dietę i tłumaczyć wszystko dziecku wprost, bez wymyślania, ale językiem zrozumiałym, to nawet się nie spodziewasz, jak mądrego i świadomego człowieka wychowasz. Izydor zaskakuje nas każdego dnia. Dziś ma niespełna trzy lata, sam pyta, czy coś ma dużo białka – fenyloalanina to trudne słowo, jak dla takiego bąbla. Dzieci doskonale nas naśladują. W sklepie, kiedy chce, by kupić mu coś jedzenia, od razu prosi, by sprawdzić, czy jego brzuszek to lubi. Nigdy nie podjadał nic z cudzego talerza. Jemy zawsze wspólnie, my nie chowamy się z jedzeniem, ma być to dla nas przyjemność, a nie udręka. Ważne jest, by wychowywać świadome dziecko, a nie takie w pancerzu ochronnym.

 

Pojawiają się też pytania o przedszkole czy żłobek. Jak to wygląda w przypadku dziecka z fenyloketonurią?

Ten temat myślę, że rozwinęłam dosyć obszernie w poprzednim artykule (tutaj) oraz magazynie PKU Connect (tutaj pdf). Idek chodził do żłobka, niebawem czeka nas kolejne wyzwanie, czyli przedszkole w nowym mieście. Do wszystkiego trzeba siebie i dziecko przygotować. Najbardziej jednak psychicznie, a wszystko się uda i przyniesie ogromne plony. Ja bardzo zachęcam do integrowania naszych maluchów z innymi dziećmi, by mogły dostrzec różnice, ale nie odbierać jej jako przeszkodę.

 

Czy nie boję się dlatego, co będzie dalej, jak pójdzie do szkoły?

Staram się żyć tu i teraz, nie wybiegać tak bardzo w przód. Czy się boję – tak, ale właśnie dlatego ogromny nacisk stawiam na uświadamianie, rozmowę i partnerstwo. Mam nadzieję, że dzięki temu za kilka lat będziemy przyjaciółmi i będziemy mogli rozmawiać o wszystkim i problemy rozwiązywać wspólnie. Co będzie? Pokaże czas, dziś jest naprawdę dobrze, jestem z naszego małego Fenymenalnego niesamowicie dumna. Kiedy odchodził ze żłobka, słyszeliśmy same pochwały od wychowawczyń. One również były pełne podziwu, jak przez 2 lata Izydor nigdy nie zaglądał do talerzy rówieśników, a swojego pilnował jak lew.

 

Wyjątkowo często otrzymuje też pytanie, czy nie myślałam o tym, by pracować jako forma wsparcia dla innych rodziców, nie promować tego stylu życia w formie pracy.

Dziś robię to wszystko dla innych, bo wiem, że mi samej tego w tym czasie zabrakło. Nie oczekuję za to wynagrodzenia. Najbardziej lubię zdjęcia Waszych pociech, czy konwersacje z Wami. Czy chciałabym? Oczywiście, wtedy praca by była moi spełnieniem, jednak nie widzę takiej opcji. Jestem dla Was, prowadzę Instagrama, pokazuję Wam nasze codzienne życie właśnie po to, by każdy mógł zobaczyć, że może być dobrze, zwyczajnie. Brakowało mi tego, gdy dowiedzieliśmy się o chorobie Izydorka. Wujek Google przedstawił nam upośledzone, nieszczęśliwe dziecko. My na przekór temu mamy szczęśliwego, wspaniale rozwiniętego chłopca. Wasze dziecko też takie będzie, jeśli tylko o to zadbacie!

 

Marta Jankowska-Bubiak

« Zobacz poprzedni wpis
Zobacz kolejny wpis »